Nagyon köszönöm a válaszodat. Kérlek majd írd meg milyen volt a csütörtöki napotok. Illetve megadnád a Betesda elérhetőségét, illetve, hogy ott kivel beszéltél?
Én azért kicsit tartok ettől a BERA-tól. A Madarászban nyilván nem véletlen nem akarják 8 hónapos kor előtt, és az én fiam még csak 3 hónapos. Lehet, hogy a végén inkább későbbre halasztom a pécsi "látogatást", hiszen még időben vagyunk. Vagy megkérdezem őket, hogy nem lehetne-e a BERA nélkül diagnosztizálni a Márk esetét.
Előre is köszi. Betti
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-03-02 09:56:00
Sorszám: #102
Szia Ildi!
Régebbi leveledben olvastam, hogy 9 majd másfél éves korában volt kislányodnak a szájpadműtétje a Heimben. Kérdésem az lenne, hogy mi a doki teljes neve? Katona ....? Illetve írtad, hogy az I. sz. Gyermekklinikán valaki megcsinálta volna a műtétjét másfél éves korban. Az ő nevét meg tudnád adni? Te végül miért nem amellett döntöttél, hogy itt műtsék meg egyszerre?
Betti
Cím: 3
Írta: Bognár Anita
Feladva:2005-03-02 09:20:00
Sorszám: #101
Sziasztok, Mindenkit üdvözlök! A tanácsotokat szeretném kérni. 34 éves vagyok, tavaly nyáron váltam el, van egy 10 éves kislányom. Az új párom (35 éves) egy nagyon nagyszerű és csodálatos ember, miatta váltam el, bár a házasságom sem működött már évek óta. A párom egy nagy cégnél vezető, két diplomás, éleseszű, igazán sikeres ember. Ajak- és szájpadhasadékkal született. 3 naposan műtötték először, azután havonta egyszer egy éves koráig. 2004 ősze óta élünk együtt, nagyon jól működik a kapcsolatunk, mindhárman jól megértjük egymást. Ő egy nagyon érzékeny, gondoskodó, gazdag érzelemvilágú ember, pedig gyerekkorában nagyon sok nehézségen ment keresztül, sokat szorongott az arca miatt. Úgy gondolom, ezért is lett ilyen érzékeny. A kislányomat a sajátjaként szereti, az apja fele ennyire sem gondozta, ápolta, nem beszélgetett vele ennyit, mint ő. Szeretnénk babát (babákat), nagyon sokat beszélünk a babá(k)ról. Decemberben voltunk a Czeizer doktor úrnál genetikai tanácsadáson, aki bíztatott, hogy 6 % az esélyünk, ha a terhesség előtt 3 hónappal szedem a folsavat, Elevitet, 3 %-ra csökkentjük az esélyt. Kitért arra, hogy 20 hetes terhességnél deríthető ki, hogy beteg-e a baba. A kérdésem az lenne, hogy milyen vizsgálattal lehet megállapítani a tényeket pontosan? Tegnap fél éjszaka erről beszélgettünk a párommal. Sokszor szorongok, sokat gondolkodok a babavállaláson, mindenképpen szeretnék babát, mégis félek. Köszönöm, hogy elolvastatok. Sziasztok! Anita
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-03-01 17:11:00
Sorszám: #100
Szia Betti!
Mi márc.7-én készülünk le Pécsre, 8-10 óra között kell ott lennünk. Külön levelet kaptam a Pécsi Gyermekkórháztól, márc.1-n -azaz ma- kellett volna megjelennünk a fülészeten, hogy elvégezzék a BERA vizsgálatot. Sajnos nem tudtunk lemenni, ezt már előzőleg közöltem a főorvosnővel. Mikor kiderült, hogy a BERA vizsgálatot akarják elvégezni, csodálkozva kérdeztem, hogy lehet, hogy ilyen korán megcsinálják ( kisfiam majdnem 5 hónapos), hiszen a Madarászban nekem is mást mondtak, ott 8 hónaposnál korábban nem javasolják. Hát mit mondjak, nem túl barátságosan reagált, de nyelnem kellett, hisz lehetséges, szükség lesz még a segítségére. Persze lehet, csak rossz napja volt...Amúgy nekem nagyon profinak tűnik a pécsi klinika. Mivel kell nekik a vizsgálat eredménye, felhívtam a Betesda-t, ahol őszintén vázoltam a problémámat. Nagyon kedves volt a doktornő, most csütörtökön megyünk 1/2 12-re, altatással megcsinálja. Ha érdekel, majd beszámolok róla.
Cím: 3
Írta: Főglein Katalin
Feladva:2005-03-01 09:56:00
Sorszám: #99
Sziasztok,
Most csatlakozom a fórumhoz, eddig csak "kívülről" figyeltem az eseményeket. :))) Két mazsolánk van otthon Dorka 4 és fél éves, Bálint másfél. Bálint ajak- és szájpadhasadékkal született 2003. június 9-én Budapesten. A Madarászban műtötték az ajkát kéthetesen. Eredetileg az első héten történt volna a műtét, de Ő is tüdőgyulladást kapott, mire a műtétre került volna sor. Mi a terhesség 20. hetében tudtuk meg a rossz hírt, felajánlották, hogy nem kell megtartani a babát, ha nem akarjuk, de én úgy gondoltam, hogy ez nem olyan nagy probléma, hogy emiatt ne tartsam meg. Ettől ő nem lesz sem butább sem ügyetlenebb, mint a többiek... Nálunk a baráti körben több ajak- és/vagy szájpadhasadékos ismerős van, így én láttam őket felnőtt korukban, hogy milyen emberré váltak, beszélgettem velük, hogy hányszor műtötték őket stb. Bálint szájpadját kint műtötték Münsterben. Azért döntöttük a Németországi műtét mellett, mert egyrészt ott egyszerre zárnak, másrészt a technikáról is csak jókat hallottunk, harmadrészt nekünk nagyon kényelmes, hogy minden kontrollra, utókezelésre Bp-en kerül sor. Nálunk még a Pécs került szóba, de kiszámoltam, hogy innen odahordani, havonta x alkalommal, az utazás, hogy szabadságot kell kivenni, az orvosoknak fizetni sok éven keresztül, az éppen annyi, mintha kifizetem egyszerre a műtétre, utána ingyenesek a kontrollvizsgálatok, itt van helyben, nem kell szabit kivenni, csak később megyek be dolgozni... Nekem mindenképpen megérte. A család pénzben is segített, hogy kijussunk és anyósom vigyázott azalatt a két hét alatt Dorkára. Kata
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-03-01 09:46:00
Sorszám: #98
Sziasztok!
A tanácsotokat, véleményeteket szeretném kérni. Beszéltem a pécsi klinika orvosával (Vástyán Attilával), és kaptunk időpontot április 4-ére, amikor megvizsgálnák a kisfiamat. Azt kérte a doki, hogy lehetőleg úgy menjünk le, hogy már vigyük a BERA vizsgálat eredményét. Mondtam, hogy oké, van még egy hónapunk, addigra biztos megejtik a Madarászban. Ebben nagyot tévedtem. Most beszéltem velük, és azt az infot kaptam, hogy náluk ez nem rutinszerű vizsgálat, csak akkor csinálják ezt meg, ha szükségesnek találják, és akkor sem ilyen idős korban (3 hónapos a Márk). Most bajban vagyok, mert a vizsgálat eredménye kellene Pécsre. Mit csináljak? Ötlete valakinek? Esetleg próbálkozzak a Kelen Klinikán, hátha ott elvégzik? Vagy marad az, hogy valahogy meg kell oldanunk, hogy több napra lent maradjunk Pécsen, és akkor van a pécsieknek idejük erre a vizsgálatra?
Betti
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-03-01 09:06:00
Sorszám: #97
Szia Évi!
Megyünk ápr. 9-én (férjemmel és Márkkal). Ti hogy jöttök (babóval)? Időpontot kellett kérni, 12-re megyünk, úgyhogy mi nem sokkal előtte fogunk csak odaérni. Azért remélem találkozunk.
Betti
Cím: 3
Írta: Horváthné Évi
Feladva:2005-02-28 23:11:00
Sorszám: #96
Szia Betti! Táp ügyben annyit tudok, hogy a Madarászban Nutrilon Peptit használtak, a mi gyerekorvosunk BEBA HA Start-ot írt fel, de sajna mi már egyáltalán nem cicizünk. Én is jelentkeztem ápr.9-re, majd ott talizhatunk. Te hozod a Márkot?
Cím: 3
Írta: Chemez Renáta
Feladva:2005-02-28 11:00:00
Sorszám: #95
Szia Viki! A Millard- féle technikáról annyit tudok, hogy amerikai sebészektől vették át a győriek és amennyire emlékszem többek között az volt a lényege, hogy keresztöltésekkel varrtak . Hamarosan megyünk a hasadékos munkacsoporba, marjd rákérdezek hol lehet erről olvasni. Ez különben nem jelenti azt, hogy egyáltalán nincs heg, de ahol maguktól kipotyogtak a varratok ott nincs csak egyenes vonal (a hegeknél látszódó + jelek hiányoznak - így tudom legjobban leírni). Amit idegenek elsőre észrevesznek Bendegúz arcán az az odavarrt vastag nyálkahártya miatt lévő púp (ami persze lassan egyre kisebb és kisebb)a szája fölött és a heget csak egész közelről látják meg. Én is örülnék, ha lehetne képeket feltenni/ nézni a műtéti eredményekről - biztos, hogy bíztató lenne azoknak akik még előtte állnak.
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-02-27 11:55:00
Sorszám: #94
Szia Évi!
Emlékszem rád. Köszi mi jól vagyunk, Márk szája szépen gyógyul. Mi csak a Dermatixot használjuk a másik krémet nem ismerem. A Bioptron lámpára azt mondta a Votisky doktor, hogy nem kell, elég a krém.
Gondolkozunk a pécsi klinikán, mert jó lenne egyszerre elvégeztetni a műtétet. Persze a legjobb a münsteri klinika lenne (mert ott még 1 éves kora előtt megcsinálnák), de az iszonyú sok pénzbe kerül.
Márk sokat bukott, ami miatt kapott Nutriton port (anyatejbe kell belekeverni). Valamit használt, de sűrűbb lett tőle a széklete. Nekem kell kiegészítésként tápszert használni. Nutrilont írt fel a gyerekorvos, mert az kimondottan refluxos babáknak van. Ez tényleg nagyon jó. Azóta szinte semmit nem bukik, viszont időnként iszonyú görcsei vannak. Nem tudom vajon nem-e ettől. Van valakinek tapasztalata a Nutrilon tápszerrel kapcsolatosan?
